Newsletter

Εγγραφείτε στο newsletter μας:

ΥΓΕΙΑ: Μία γυναίκα πού πάσχει άπό Νευροϊνωμάτωση καί λόγω τής άποκρουστηκής είκόνας έχει άναγκαστεί νά έγκαταλείψει τό χωριό της

2014-02-07 11:38

 

Sarotin, 46 έτών, από την Ανατολή Τζακάρτα, πάσχει από νευροϊνωμάτωση

 

Με Jill Reilly

 

 

Μια γυναίκα της Ινδονησίας το σώμα του οποίου καλύπτεται από τις εκατοντάδες των όγκων έχει αναγκαστεί να εγκαταλείψουν το χωριό της την οικογένειά της την αποκήρυξε. 

Sarotin, 46, από την Ανατολή Τζακάρτα, πιστεύεται ότι πάσχουν από νευροϊνωμάτωση, μια γενετική κατάσταση που προκαλεί ανεξέλεγκτες αυξήσεις κατά μήκος των νεύρων.

Η μητέρα τεσσάρων παιδιών, που χρησιμοποιεί μόνο ένα όνομα έχει πληγεί από την κατάσταση για τρία χρόνια. 

 

 
Μια γυναίκα της Ινδονησίας το σώμα του οποίου καλύπτεται από τις εκατοντάδες των όγκων έχει αναγκαστεί να εγκαταλείψουν το χωριό της, αφήνοντας πίσω τα παιδιά της, την οικογένειά της την αποκήρυξε

Μια γυναίκα της Ινδονησίας το σώμα του οποίου καλύπτεται από τις εκατοντάδες των όγκων έχει αναγκαστεί να εγκαταλείψουν το χωριό της, αφήνοντας πίσω τα παιδιά της, την οικογένειά της την αποκήρυξε

 

 
 
Sarotin, 46, δείχνει τους όγκους στο σώμα της στο σπίτι της στην Ανατολική Τζακάρτα, Ινδονησία
Sarotin, 46, δείχνει τους όγκους στο πρόσωπό της στο σπίτι της στην Ανατολική Τζακάρτα, Ινδονησία

 

Sarotin, 46, από την Ανατολή Τζακάρτα, πιστεύεται ότι πάσχουν από νευροϊνωμάτωση, μια γενετική κατάσταση που προκαλεί ανεξέλεγκτες αυξήσεις κατά μήκος των νεύρων

 

 

Μισό πρόσωπό της έχει επισκιαστεί από έναν όγκο, καθώς και εκατοντάδες μικρότερα που καλύπτουν ολόκληρο το σώμα της. 

 

Χήρος Sarotin, λέει ότι δεν μπορούσε να αντέξει οικονομικά την ιατρική περίθαλψη στο χωριό σπίτι της σε Μπαντούνγκ, West Java, Ινδονησία. 

Νευροϊνωμάτωση είναι το όνομα για μια σειρά από γενετικές παθήσεις που προκαλούν οιδήματα ή εξογκώματα.

 

 
Μισό πρόσωπό της έχει επισκιαστεί από έναν όγκο, καθώς και εκατοντάδες μικρότερα που καλύπτουν ολόκληρο το σώμα της

Μισό πρόσωπό της έχει επισκιαστεί από έναν όγκο, καθώς και εκατοντάδες μικρότερα που καλύπτουν ολόκληρο το σώμα της

 

 
Sarotin επισκέπτεται ένα κατάστημα κοντά στο σπίτι της στην Ανατολική Τζακάρτα, Ινδονησία

Sarotin επισκέπτεται ένα κατάστημα κοντά στο σπίτι της στην Ανατολική Τζακάρτα, Ινδονησία

 

 
Sarotin, 46, δείχνει τους όγκους στο σώμα της στο σπίτι της στην Ανατολική Τζακάρτα, Ινδονησία
Sarotin, 46, επισκέπτεται ένα κατάστημα κοντά στο σπίτι της στην Ανατολική Τζακάρτα, Ινδονησία

 

Χήρος Sarotin, λέει ότι δεν μπορούσε να αντέξει οικονομικά την ιατρική περίθαλψη στο χωριό σπίτι της σε Μπαντούνγκ, West Java, Ινδονησία

 

 
Παρά την ανησυχητική εμφάνισή τους, οι όγκοι και τα πρηξίματα - που ονομάζονται νευρινώματα και προκαλείται από μια αύξηση των κυττάρων - δεν είναι καρκινικές ή μεταδοτική

Παρά την ανησυχητική εμφάνισή τους, οι όγκοι και τα πρηξίματα - που ονομάζονται νευρινώματα και προκαλείται από μια αύξηση των κυττάρων - δεν είναι καρκινικές ή μεταδοτική

 

Παρά το γεγονός ότι πολλοί άνθρωποι που έχουν την πάθηση που κληρονομούν από έναν από τους γονείς τους, έως και 50 τοις εκατό αναπτυχθεί τυχαία από μια γονιδιακή μετάλλαξη πριν γεννηθούν.

Παρά την ανησυχητική εμφάνισή τους, οι όγκοι και τα πρηξίματα - που ονομάζονται νευρινώματα και προκαλείται από μια αύξηση των κυττάρων - δεν είναι καρκινικές ή μεταδοτική.

Τον περασμένο μήνα ένας Ινδονήσιος άνθρωπος του οποίου το σώμα καλύπτεται από τις εκατοντάδες των όγκων έκανε μία τελευταία έκκληση για βοήθεια καθώς η σπάνια πάθηση του κλέψει την όρασή του.

Slamet, από την Ανατολική Ιάβα, φέρεται να έχουν αναπτύξει την κατάσταση, αφού είχε έναν όγκο αφαιρείται από τη μέση του το 1991.

Slamet του καλόκαρδος γείτονες στο Nguntoronadi, Magetan, East Java, έχουν ξεκινήσει μια ομάδα στο Facebook για να προσπαθήσουμε και να συγκεντρώσουν αρκετά χρήματα για να χρηματοδοτήσει την αφαίρεση των όγκων.

Τον Νοέμβριο του μια φωτογραφία του Vinicio Riva, ο οποίος έχει επίσης νευροϊνωμάτωση, εξαπλώθηκε σε ολόκληρο τον κόσμο, όταν αυτός αγκαλιάστηκε θερμά από τον Πάπα Francis σε ένα από τα εβδομαδιαία ακροατήρια του ποντίφικα στην πλατεία του Αγίου Πέτρου.

 

 
Τον Νοέμβριο του μια φωτογραφία του Vinicio Riva, ο οποίος έχει επίσης νευροϊνωμάτωση, εξαπλώθηκε σε ολόκληρο τον κόσμο, όταν αυτός αγκαλιάστηκε θερμά από τον Πάπα Francis σε ένα από τα εβδομαδιαία ακροατήρια του ποντίφικα στην πλατεία του Αγίου Πέτρου
image001.png
 

 

Τον Νοέμβριο του μια φωτογραφία του Vinicio Riva, ο οποίος έχει επίσης νευροϊνωμάτωση, εξαπλώθηκε σε ολόκληρο τον κόσμο, όταν αυτός αγκαλιάστηκε θερμά από τον Πάπα Francis σε ένα από τα εβδομαδιαία ακροατήρια του ποντίφικα στην πλατεία του Αγίου Πέτρου. Και οι δύο απεικονίζονται

 

 

 

ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΝΕΥΡΙΝΩΜΑΤΩΣΗ;

Νευροϊνωμάτωση έχει συνδεθεί από καιρό με την «Άνθρωπος Ελέφαντας», το όνομα που δόθηκε στον Ιωσήφ Carey που ήταν σοβαρά παραμορφωμένο.  Αλλά τα στοιχεία δείχνουν τώρα ότι έπασχε από άλλο σπάνιο σύνδρομο

Νευροϊνωμάτωση έχει συνδεθεί από καιρό με την «Άνθρωπος Ελέφαντας», το όνομα που δόθηκε στον Ιωσήφ Carey Merrick, ο οποίος ήταν σοβαρά παραμορφωμένο. Αλλά τα στοιχεία δείχνουν τώρα ότι έπασχε από άλλο σπάνιο σύνδρομο

Slamet πιστεύεται ότι υποφέρουν από μια κατάσταση που ονομάζεται νευροϊνωμάτωση - το όνομα για μια σειρά από γενετικές παθήσεις που προκαλούν οιδήματα ή εξογκώματα.

Παρά το γεγονός ότι πολλοί άνθρωποι που έχουν την πάθηση που κληρονομούν από έναν από τους γονείς τους, έως και 50 τοις εκατό αναπτυχθεί τυχαία από μια γονιδιακή μετάλλαξη πριν γεννηθούν.

Υπάρχουν δύο τύποι νευροϊνωμάτωση και αυτός ο άνθρωπος πάσχει από ένα είδος, ο Δρ Anand δοχεία φορτίων, ένας εμπειρογνώμονας με έδρα το Λονδίνο γενετική, είπε MailOnline.  

Παρά την ανησυχητική εμφάνισή τους, οι όγκοι και τα πρηξίματα - που ονομάζονται νευρινώματα και προκαλείται από μια αύξηση των κυττάρων - δεν είναι καρκινικές ή μεταδοτική.

Τ ο όρος έχει συνδεθεί από καιρό με την «Άνθρωπος Ελέφαντας», το όνομα που δόθηκε στον Ιωσήφ Carey Merrick, ο οποίος ήταν σοβαρά παραμορφωμένο.

Ωστόσο, το 1986, μια νέα θεωρία προέκυψε ότι ο Merrick μπορεί στην πραγματικότητα να είχαν το σύνδρομο Proteus, μια κατάσταση η οποία περιλαμβάνει συμπτώματα όπως μη φυσιολογική ανάπτυξη των οστών, το δέρμα και το κεφάλι.

Η σύγχυση επιτείνεται και πάλι το 2001, όταν προτάθηκε ότι είχε υποστεί από ένα συνδυασμό νευροϊνωμάτωση τύπου ενός (NF1) και το σύνδρομο Proteus. 

Ωστόσο, εξετάσεις DNA για τα μαλλιά και τα κόκαλά του έχουν αποδειχθεί άκαρπες.

Άλλα συμπτώματα της νευροϊνωμάτωση τύπου περιλαμβάνουν μία επίπεδη, ανοιχτό καφέ κηλίδες στο δέρμα. 

Αυτά τα αβλαβή σήματα, που ονομάζεται επίσης cafe au lait κηλίδες, είναι κοινά σε πολλούς ανθρώπους. Οι άνθρωποι που έχουν περισσότερες από έξι σημεία που είναι μεγαλύτερο από μισό εκατοστό πλάτος θα πρέπει να διερευνηθεί για NF1. 

NF1 είναι μια κατάσταση κάποιος γεννιέται με, αν και μερικά από τα συμπτώματα εξελίσσονται σταδιακά εδώ και πολλά χρόνια. Η σοβαρότητα της κατάστασης μπορεί να ποικίλλει σημαντικά από άτομο σε άτομο.

Οι άνθρωποι με NH1 είναι πιο πιθανό να υποφέρουν από μαθησιακές δυσκολίες και προβλήματα συμπεριφοράς, ένα είδος καρκίνου γνωστή ως κακοήθων περιφερικών θήκη όγκους του νευρικού συστήματος, οι οποίες επηρεάζουν περίπου το 10 τοις εκατό των ατόμων με NF1 στη διάρκεια ζωής τους, προβλήματα όρασης, η υψηλή αρτηριακή πίεση και ένα καμπύλο σπονδυλική στήλη.